itomaのブログ

病気と戦って26年?、肝硬変と二度の肺癌からの生還

久しぶりのブログ

 今晩は。久しぶりの投稿です。今日、いつもの病院に行き、血液検査とCTを撮ってきました。血液検査は従来と変わらず、相変わらず低空飛行です。今後肝臓が悪くなることはあってよくなることはありませんから、変わらないというのはまあ一日でも長生きできることなので、よかったとしましょう。

 今日、話題に取り上げるのは薬のことです。ちなみに私は3回目のワクチン接種も受けました。翌日、しんどくて寝込んだことはここで書かせてもらった通りです。いつも処方される薬は、ネキシウム、ウルソ、リーパクト、スピノラクトン、サムスカ、それにラクツロースの6種類です。腹水が溜まってから、新たに追加された薬がスピノラクトン、サムスカ、ラクツロースですが、これにより、毎月支払う薬価代が一万円を越えるようになりました。後で、写メを貼り付けておきますが、その中でとびきり高い薬がサムスカです。写メをご覧になったら分かりますが、なんと薬価は1084.7円です。ウルソが薬価6.6円、これはジェネリックということもあって安い面があるのですが、それにしてもサムスカはとびきり高いのです。もちろん、まだ後発薬、ジェネリックは発売されていませんので、当分この薬に頼るしかありません。

 


 なお、今日のCTで腹水は約300mlぐらいではないかと言われました。昨年11月の入院時には約5リットルと言われましたし、一ヶ月前の診察でも約1リットルと言われましたので、順調に減っているようです。

 また話は変わりますが、確定申告に行き、医療費にかかった昨年一年間の合計はなんと60万円を越えていました。入院もしたし、カミさんもけっこう病院通いしていましたから、医療費にけっこう使ったと思っていましたが、60万円以上、使っていたとは驚きです。それで還付を受けて5.5万円ほどが戻ってきました。今年は昨年以上医療費にかかると思います。すでに1月に入院しましたし、4月に入院することになっており、食道静脈瘤の治療でも入院することが確定しています。おそらく病気との戦いは死ぬまで続くのでしょうが、もうそろそろ疲れてきたというのが正直な気持ちです。ですが、カミさんと子供のためにこれからも生きていきます。とはいえ、まあ明日どうなっているかは分かりませんがね。深刻に考えるのはとっくにやめています。


3回目のワクチン接種

 昨日、3回目のワクチン接種を受けてきました。当日の夜になると打った腕が痛くなり、夜中に倦怠感と吐き気で目が覚めました。どうしてもしなければならない仕事があったので、職場に出かけましたが、一向に体調は回復しません。職場の看護師資格を持つ女性に相談すると仕事が終わったら、すぐに帰ったほうがいいのでは、とアドバイスされ、自宅に戻りました。体温計が不調で、新たに購入した体温計で熱を測ったら37.8度でした。それほどの高熱でもないので、そのままにして寝てひたすら回復を待っているところです。

 3回目を接種した方がいたら、少し話を聞いてみたいですね。私の場合、1回目、2回目ともにファイザーで、3回目もファイザーでした。1回目と2回目共に打った腕に少し痛みと熱っぽくなったことがありましたが、身体に不調がくることはありませんでした。とにかく、明日になれば、回復していることを祈るしかないです。

 相変わらず減塩食を続けていますが、やはり食の楽しみはなくなりました。ネットで減塩食を購入したり、減塩のレトルト食品を置いているスーパーに出掛けて買ってきたりとしていますが、決して美味しいとは言えないですね。カミさんが工夫して減塩の食事を作ってくれていますが、かろうじて食べられるのが茶碗蒸し、ほうれん草や小松菜のおひたしといったところです。いかに塩分が人間の食生活に重要であるかを実感しました。注意しなければならないのはスーパーなどで売っているお惣菜で、食塩の含有量が記されていますが、100gあたりとか、一個あたりという表示です。前に惣菜として買った餃子の表示が0.3gとあるので、よくみると一個あたりの食塩の含有量でした。

 ですから、その日は二個だけを食べました。面倒ですが、ポテトサラダは100gあたり0.9gといった表示に注意しながら、自分で食べる量を調整するとけっこう一食あたり、2gに抑えるのは難しくありません。

 私のこれまでの経験からお勧めなのは味がついていない海苔は食塩の含有量が0gですから、それは減塩醤油で調整するとなんとか食べられますよ。

 


 これも以前アップした写真かもしれませんが、御嶽スキー場から見える姿形がいい残雪の残った山です。この写真を撮ったのもかなり前のことです。その頃はまだ子供とスキー場に行く元気がありました。


 最近、入院する度に渡されるせん妄の注意書きです。これの怖いところは突然発症するということです。これまでのところ、私にその症状は出ていませんが、十分にありうるということです。

2日続けての病院

 おはようございます。月曜日、火曜日と2日続けて病院に行ってきました。月曜日は二十数年通い続けているところで、いつもの血液検査とその結果報告でした。下に写メを張っておきますが、アルブミン値は3.4でほぼ変わりなし。血小板が3.9万で、LLという表示でけっこう危険水域にきている感じです。そのためもあってか、火曜日に訪れる病院での処置がステントを入れるという無難なものになりました。


 この血液検査の結果、数値がHiGH&LOW ではありますが、肝硬変の末期に近い患者でもけっこう日常生活を送れているわけですから、もし肝硬変と診断されて絶望しておられる方も悲観することはありません。元々、私がこのブログを始めたきっかけは肝硬変と診断された場合、どれほど生きることができるかを自身で示し、同じ肝硬変で苦しんでいる方の参考にしてもらいたかったからです。ただ、肝硬変の方で、ここを訪れてくれる人がいないのは少し残念です。

 現在、腹水が出たり、羽ばたき振戦の症状が出ていないか、確認されたりと肝硬変末期特有の症状が心配される状況にはありますが、いわゆるクオリティ オブ ライフを維持することはできていますからね。羽ばたき振戦とは肝性脳症の症状の一つです。肝臓がアンモニアを処理しきれなくなってそのアンモニアが脳には達すると肝性脳症になるわけですから、私の場合、もうその段階に近づいているわけです。とはいえ、まだ働くことができていますので、なんとか今の状態を維持したいと思っています。 

 続いて火曜日には別の病院に行き、前回の入院で胆管の出口を塞いでいた結石が原因で胆汁が胆管に詰まっていた状況を改善する処置についてあらためて説明を聞きました。胆汁を流がす管、ステントはうまく機能しているようで、血液検査の結果も良好でした。

 しかし、このステントは長く持たないことやステントが詰まってしまい、胆汁が流れなくなる可能性があるため、以前の説明では六ヶ月ごとに交換するとの説明を受けていましたが、私の場合、そうなると重篤な状態になる可能性があり、早めの交換を言われました。結局、四月の終わりに入院することになりました。医者ももしもの場合に備えて早めに交換した方がいいと判断したのでしょう。それにしてもこのように頻繁に入院して交換するのではけっこう大変です。それで、肝臓の状態がこのまま安定していれば、血小板を増やす措置をして胆管の出口を広げて結石を外に排出することも考えられるとのことでした。

 いずれにしろ、肝硬変末期になると他の病気にならないように節制することが肝心だとあらためて思った次第です。